Marias tonåring har utvecklat kronisk urtikaria och här berättar hon om den psykiska påfrestning som detta orsakat, men också om vilka mediciner som fungerat bäst.
(Ett nytt fönster öppnas)
Hej! Min tonåring fick Kronisk urtikaria för 1 år sedan, kvaddlar över hela korpen som kliar samt svullnad i ansiktet som kommit och gått. det har aldrig varit helt bra förutom när vi använt Betapred på schema periodvis. Behandlas med antihistamin kontinuerligt, vi har provat alla sorter.
Pafinur och Kestin i kombination är det som funkat bäst, men tar inte bort kvaddlarna fullt ut. Vi har provat inj.Xolair men inte heller det fungerade. I nuläget pågår behandling med Ciklosporin tillsammans med antihistamin. Dag 2 försvann all urtikaria som genom ett trollslag. Nackdelen är att de är immunsuppresiv behandling och man måste ta njurfunktionsprover samt Bltr kontroller varannan vecka. Behandlingen kommer pågå i 3 månader och tanke är att immunförsvaret ska ”startas om” om personen ska bli besvärsfri. Dock kan besvären återkomma och att man då under en kortare period återinsätter behandlingen.
Vi har inte hittat orsaken till besvären, och det är mycket psykiskt påfrestande, speciellt för en tonåring. E-ämnen som kan vara en faktor finns ju i princip allt svårt att begränsa barn, ex kompisar som ska på stan och äta och fika. Som förälder är det ständigt i tankarna, hur man kan stötta och hjälpa. Kronisk är ett laddat ord och kanske någon form av stödjande samtal till föräldrar skulle varit bra. Vi har fått all hjälp som man kan tänkas få, och för övrigt känt oss hörda i samband med utredningar och läkemedelsbehandling.
Hoppas detta kan vara till stöd för någon.
Med vänlig hälsning
Maria
Kommentarer